Aloitetaanpas nyt oma ketju tällekin sairaudelle, kun sitä tuolla unihäiriöissä/vaikeuksissa on sivuttu. Onkos täällä herpissä minun ja Ninielin lisäksi muita fibroa sairastavia tai fibroa itsellään epäileviä?

Minua eivät oikein lääkärit ottaneet tosissaan noiden kipujen kanssa ennen viime joulua, eihän näin nuorta (tällä hetkellä olen 24-vuotias) voi särkeä niin paljoa. Olen jo monen monta vuotta tiennyt, että minulla kyseinen sairaus on, koska suvussani on nivelreumaa ja äidilläni on fibro, ja särkenyt minua on lapsesta saakka. Talvella sain sitten vihdosta viimein diagnoosin, ja samalla haettiin kuntoutusta. Sen Kela myönsi, mutta sinne en tänä vuonna voinut mennä pääsykokeiden takia eikä Kelalla ollut tarjota vastaavaa kurssia muulla ajankohdalla. Sovimme että menen sitten ensi vuonna. Syön säännöllisesti särkylääkkeitä, ja kuurina aina silloin tällöin vatsa- ja pohjukaissuolihaavan hoitoon tarkoitettua vatsansuojauslääkettä, joka vähäsen aina vähentää noita särkylääkkeiden haittavaikutuksia. Minulle kokeiltiin erilaisia tulehduskipulääkkeitä, mutta sopivaa ei ole ainakaan toistaiseksi löydetty sellaista joka ei vahingoittaisi vatsaa, joten ainakin toistaiseksi jatkan samalla linjalla. Triptyl-nimistä kipukynnystä nostavaa lääkettä on myös kokeiltu, mutta siitä ei ollut merkittävää apua.

Liikunta on yksi tärkeä osa kipujen hallintaa fibrossa, aloitin tammikuussa säännöllisen salilla käynnin jo ennen diagnoosia, ja aluksi kivut pahenivat aivan järkyttäviksi, mutta pikku hiljaa ne helpottivat. Liikunnan aikana kyllä tuntui aina mukavalta, mutta seuraavana päivänä ei. Lääkäri suositteli tanssia tai joogaa, mutta en osannut itseäni noihin kumpaankaan kuvitella, joten tähän lääkäri totesi että pääasia että liikkuu mieluisellaan tavalla. Terveellinen ruokavalio on iso osa kahdestakin syystä, se auttaa painonhallinnassa ja pitää vatsaa kunnossa. Epäterveellinen ruoka myös pahentaa mielialanvaihteluita. Saunasta toiset ovat ehdottomasti sitä mieltä, että ei sovi, mutta itselläni on saunan jälkeisenäkin päivänä aina hyvä olo. Toiset sanovat että kylmä suihku saunan jälkeen, ja sitä huonoa oloa ei tule, mikäli se normaalisti tulee.

Magnesiumvalmiste Diasporalista toiset ovat saaneet apua kipuihin, koska magnesium vaikuttaa niveliin. Itse olen todennut että fibro aiheuttaa niitä päiviä jolloin en jaksa tehdä mitään, en vain yksinkertaisesti jaksa. Tämän seurauksena olen joutunut hyväksymään sen, että minusta ei ihan normaaliin leipätyöhön ole, koska jo 25 tunnin viikko uuvutti minut niin, että en jaksanut mitään muuta, mutta enköhän tässä jotain luovaa ratkaisua keksi ajan kanssa. Nyt on helpompaa kun on sairauslomalla, jaksaa panostaa omiinkin asioihin ja harrastuksiin. Kyllä tämän sairauden kanssa voi oppia pärjäämään, vaikka sitä ei voikaan parantaa. Hyvä lääkitys yhdistettynä liikuntaan ja ruokavalioon, toki tuon sopivan lääkityksen löytyminen voi olla pitkä prosessi, mutta sitten kun se sopiva löytyy niin se on sen arvoista. Useinhan fibron kanssa kulkevat unihäiriöt ja masennus. Fibromyalgikolta puuttuu syvänunenvaihe kokonaan, joten meidän on aika vaikea herätä edes suhteellisen virkeänä. Toistaseksi käsittääkseni lääketiede ei ole löytänyt keinoa saavuttaa syvänunentilaa. Itse olen todennut että unettomuuden hoitoon tarkoitettu Tenox ja masennuksen hoitoon tarkoitettu Mirtazapin yhdessä auttavat siihen, että nukun tasaisemmin. Normaalisti herään tunnin tai puolen tunnin välein, näiden kanssa herään vain muutaman kerran yössä.

No niin sitten tämä papupata antaa suunvuoron muille.

No niin, itse olen vasta 18 ja minulla on myös siis fibro. Olin aika yllättynyt siitä että täällä oli joku samalla sairaudella. Itse sain diagnoosin "vahingossa". Sain diagnoosin siis noin 1,3 vuotta sitten.

Olen käynyt lääkäreillä noin 3 vuojen ajan, sillä selkäni on niin huonossa kunnossa, etten pysty oikeastaan mitään tekemään. Vihdoin joku lääkäri otti minut tosissaa eivätkä pelkkiä relaksantteja ja särkylääkkeitä laittanneet mukaan. Sain ajan kysiin (kuopionyliopistolliseen sairaalaan), epäilivät siis välilevyn pullistumaa. Kävin magneettikuvauksessa ja muissa testeissä. Mitään ei löytynyt. Vaan sain diagnoosina Fibron. Selkäni on niin huono, että jalat menevät välillä kokonaan tunnottomiksi, eivätkä kestä välttämättä alla.

Suvussani on nivelreumaa ja nivelrikkoa, sekä olin ennen diagnoosia reilut 10kk sairaana homeisen asunnon vuoksi, sekä olen hyvä stressaamaan kaikesta, pienistäkin asioista, sekä minulla on masennusta ja stressiä ollut pennusta asti. Unihäiriöitä minulla on ollut myös aina. Vaan kuulin että nämä jos pistä kaiken yhteen niin saadaan helposti fibro popsahtamaan pintaan.

Minulla fibro näyttää naamaansa mm. mieliala häiriöinä, masennuksen pahenemisena aika-ajoin (kipujen tms vuoksi), unihäiriöinä, nivekipuina ja muiden paikkojen kipuina myös. Siinä on siis vain osa miten minulla näkyy sairaus. Minulla on myös huonoja ja hyviä päiviä, mielestäni talvi oli ehkä helpompi, paitsi että tuntui koko talven, että kaikki raajat olisi jäässä, eikä liikkuisi, mutta se ei ollut näin kivuliasta kuin keväällä kun lämpimät ilmat alkoivat. Itse pyrin tekemään töitä normaalisti, vaikka jotkin päivät ovat tuskallisia.

Minulla fibro vaikuttaa moneen asiaan tulevaisuudessa, kuten en pääse lähes minnekkään opiskelemaan minne tahtoisin, sekä pelkään että minulle tulee nivelrikko ja reuma tähän, tai joku osteoporoosi ja sitten kun olkapäät tippuvat paikoiltaan ilman syytä. Pahin pelkoni on tällä hetkellä, että joudun pyörä tuoliin ennen kun täytän 30..

Itse lenkkeilen monta kilsaa päivässä, sekä pyrin olemaan normaalisti, kivuistani huolimatta. Olen huomannut että lämpimät ilmat pahentavat kipuja, ja saunassa en mielelläni käy siksi. Syön paljon vitamiineja ja kalsium valmisteita, koska lääkärit haluaisivat minut vieläpä osteoporoosi testeihin. Olen huomannut, että kun lenkkeilee, se auttaa aika paljon, vaikka välillä onkin kivuliasta..

Kuulin myös että on suhteellisen harvinainen sairaus, ja miehillä sitä ei juurikaan kuulemma olisi, joten olin yllättynyt kun löysin herppi.netistä ihmisen jolla se on.

Niin ja unohdin mainita, että muisti on hieman heikentynyt sairauden myötä..

Mun kaveri on saanut fibroonsa helpotusta MSM-nimisestä luontaistuotteesta.

Täytyy itsekkin kokeilla, kiitos kun kerroit. Et mahda tietää mitä tämä MSM sisältää?

Google auttaa.

Täällä myös Fibro. Ikää 23 vuotta, diagnoosin sain vihdoin tänä keväänä. Erilaisten kipujen takia juossut lääkäreillä jo vuosia. Tädilläni on sama vaiva, joten onneksi olen saanut tietoa ja tukea muualtakin kuin lääkäreiltä. Oma työterveyslääkärini ei edes epäillyt kyseistä sairautta, tykitettiin vaan kortisonia milloin minnekin ja kirjoteltiin sairaslomia sen kummempia syitä miettimättä. Menin sitten yksityislääkärin vastaanotolle kaikkine koetuloksineni (niissähän ei näy mitään) ja kokeili heti kipupisteet ja haastattelun jälkeen totesi mistä voisi olla kyse.
Aivan kamalaa on välillä, kun tuntuu että ei pysty mihinkään. Välillä elämä on pelkkää työhön raahautumista, eikä työpäivän jälkeen kykene enää muuhun. Olen aloittanut myös nyt kevään aikana säännöllisen salilla ja jumpissa käynnin. Lisäksi ratsastan ja lenkkeilen koirien kanssa. Tuo sali ja jumpat tuntuu välillä niin ylitsepääsemättömiltä, että meinaa itku tulla. Olo kuitenkin paranee jos saa itsensä liikkeelle. Mutta kuten jo aiemmin mainittiin, se seuraava päivä on usein hirveä.
Väsymys on pahinta, se vetää myös mielen maahan. Myös se, että kaikki ympärillä olevat ihmiset eivät ymmärrä tilannettani, koska enhän näytä päälle päin sairaalta. Nyt olen tehnyt jonkun aiaka lyhennettyä työpäivää, enkä ymmärrä, miten pystyisin täysipäiväisesti jatkamaan työntekoa, kun välillä kivuta ja väsymys ovat niin kovia. Kuitenkaan sairaslomalla en haluaisi/kehtaisi usein olla, vaikka siihen syytä olisikin. En tiedä voisko jostain saada tukea, kun taloudellisesti ei ole varaa enää pitkään lyhyempää työpäivää tehdä Kuntoutukseen olen saanut myös lähetteen, mutta en sitten tiedä, olisiko siitä apua.
Välillä todella masentaa, että tätäkö se sitten on loppuelämä, ainiin, lääkäri sanoi kyllä et 60- ikävuoden jälkeen voi olo helpottaa. Sitten onkin jo muita vaivoja...
Onneks on lauma noita elukoita piristämässä mieltä

Lukiessani 'Aamiainen ruohikolla' blogia törmäsin tähän aiheeseen.
http://ruohikolla.blogspot.com/search/label/Fibromyalgia

http://www.tritolonen.fi/index.php?page=search&keyword=fibromyalgia

Täällä on kans yks 40:nen "jokapaikan kipiä". Tuttuja tunteita tuli vastaan noissa teidän kirjoituksissa!

Vaikka joskus tuntuu ettei millään jaksa mitään, niin minäkin olen sen huomannut että jos ei liiku yhtään, tulee entistä kipeämmäksi. Mutta taas jos innostuu liikaa liikkumaan niin sama tulos. Eli se keskitie olisi paras, kun sen oppisi löytämään. Pilates on tuntunut minusta hyvältä! Se on rauhallista eikä mitenkään repivää liikuntaa. Samoin rauhallinen kävely, kun tulisi vain lähdettyä, niin sekin on ihan mukavaa,

Uniongelmiini minä löysi avun Melatoniini:sta. Se on luonnon oma aine,eikä aiheuta riippuvuutta ja sitä saa reseptillä apteekista. Ei ole erityiskorvattava, mutta jos siitä avun saa niin kyllä jokainen sen rahan jostain kaivaa. Kannattaa kokeilla!

Tsemppiä ja jaksamista teille kaikille! Yritetään kestää porukalla, kun tiedetään ettei olla yksin kipujemme kans: Jossakin on joku joka myös tietää mitä tämä on!!

Niniel: Lohdutukseksesi voin yrittää sanoa että jos sinulla on "vain" fibro, niin et tule sen takia joutumaan pyörätuoliin...

Ja taas törmään aiheeseen!
"Yhdysvalloissa on kokonainen kansanliike, joka vastustaa glutamaatin käyttöä. E621 aiheuttaa mm. vatsakipuja, päänsärkyä ja migreeniä, masennusta ja astmaa. Se on myös yhdistetty fibromyalgiaan. " http://kemikaalicocktail.blogspot.com/2008/03/e621.html